Leeswijzer voor bestuurders & managers

Organisatie van hergebruik van gezondheidsgegevens¶

Proces voor secundair gebruik¶

In deze paragraaf moet duidelijk worden voor een bestuurder/manager hoe het proces eruit gaat zien. Waarbij een duidelijk onderscheid gemaakt moet worden tussen:

1. Gegevensverzoek
2. Federated learning/analytics

Beide kennen een ander proces en daardoor ook een andere governance. Daarnaast kunnen we in dit hoofdstuk beargumenteren waarom het nuttig is voor een datahouder om een neutrale tussenpartij te hebben, ook wel Trusted Data Holder, die deze zaken voor hen gaat inregelen.

Achtergrondinformatie geven over het verschil tussen een permit en een request, zoals omschreven in de EHDS.

Governance van secundair gebruik¶

In deze paragraaf moet aan de hand van het proces wat in de vorige paragraaf is toegelicht, duidelijk worden hoe we de governance gaan inregelen. Ook hier is het weer belangrijk om aan te geven dat er een verschil zit in de governance voor de

1. data-aanvragen
2. federated learning/analytics.

De datahouder blijft bij beide gevallen altijd de verwerkingsverantwoordelijke en is PLUGIN puur de verwerker van de data.

Hier kunnen we ook al aangeven dat er qua governance onderscheid gemaakt moet worden wat voor een datagebruiker het is. Daarin zijn twee smaken mogelijk:

1. Externe datagebruiker, bijvoorbeeld een farmaceut die de data wil gebruiken om de voorschriften van medicatie te monitoren.
2. Interne datagebruiker, bijvoorbeeld een onderzoeker van een ziekenhuis die data opvraagt van zijn eigen ziekenhuis of van een regio.

Eenheid van taal¶

Eenheid van taal is een essentiele randvoorwaarde om überhaupt gezondheidsgegevens te kunnen uitwisselen. Het gaat hier vooral om betekenis. Gebruik van codestelsels iets iets wat DHD al lang doet met bijvoorbeeld de diagnosethesaurus en de verrichtingenthesaurus. Helaas worden deze 'woordenboeken' nog weinig gebruikt. PLUGIN ondersteund datahouders met het steeds meer gebruiken van deze standaarden.

Logische informatiemodellen¶

In deze paragraaf willen we zo simpel als mogelijk bestuurders/manager vertellen wat data interoperabiliteit is, waarom het belangrijk is en hoe we dit kunnen inregelen.

PLUGIN ondersteund verschillende logische informatiemodellen, waaronder openEHR, FHIR en OMOP. Wereldwijd groeien deze informatiemodellen steeds meer naar elkaar toe. PLUGIN ontzorgt datahouders door transformaties tussen deze informatiestandaarden te automatiseren.

Systeem met verschillende componenten¶

In deze paragraaf lichten we de applicaties dit binnen PLUGIN breed worden ontwikkeld simpel toe aan de hand van draw.io plaatjes. Denk aan de volgende applicaties:

1. PLUGIN-Lake
2. PLUGIN-Analytics
3. PLUGIN-Hub
4. PLUGIN-ML

Een generieke basisinfrastructuur¶

In deze paragraaf gaan we zo simpel als mogelijk de infrastructuur uitleggen. Waar we hoog over beginnen en steeds iets meer de diepte in gaan. Het is vooral belangrijk dat we het nut van een datastation uitleggen, en toelichten waarom dit echt iets anders is dan een dataplatform zoals ze in veel academische ziekenhuizen hebben. Hier kunnen we ook refereren naar de datastation specificatie van Health-RI.

Aan het eind van deze pagina eindigen we met een link naar alle initiatieven waar PLUGIN bij betrokken is.